La mejor terapia: las personas

Todos conocemos a alguien, de forma más o menos directa, que ha sido diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista (TEA), incluso si no tenemos muy claro en qué consiste dicho diagnóstico. Para no entrar en definiciones enrevesadas ni en tecnicismos, basta decir que se trata de una afectación en el desarrollo en la que los síntomas externos principales se centran en un déficit en la comunicación social y alteraciones de la conducta unidas a la tendencia a un comportamiento repetitivo o estereotipado (Castillo y Grau, 2016).

La amplia variedad en el rango de síntomas y la gravedad de éstos en cada persona con dicho trastorno (no en vano, la palabra “Espectro” está en el nombre), hace que la etiqueta diagnóstica, más que aclarar dudas a los padres preocupados, confunda aún más en una ya de por sí difícil situación. Tradicionalmente, existe una tendencia de colgar un cartel con las siglas “TEA” en cada niño que presenta estos problemas, aludiendo a una supuesta condición genética como única explicación y con la aceptación y resignación como todo pronóstico que pueda esperarse en una sociedad que no puede permitirse perder el tiempo con personas que ven el mundo o se comportan de forma diferente a la norma general, adoptando el enfoque categórico de “lo tienes, o no lo tienes”, como si existiera una especie de línea roja que separa a sanos y enfermos.

Dicho esto, no tratamos de negar que en el caso del TEA puede darse un correlato biológico. Diversos estudios parecen apuntar a un patrón atípico de conectividad neural, dándose una hipoconectividad entre los dos hemisferios cerebrales (Zalaquett, Schönstedt, Angeli, Herrera y Moyano, 2015). La presencia de antecedentes familiares estudiada en las personas con TEA señala a un posible factor hereditario (Muñoz, Palau, Salvador y Valls). Sin embargo, no se ha encontrado un marcador genético claro que confirme esta hipótesis (Alessandri, Thorp, Mundy y Tuchman, 2005).

Aunque estos factores estén presentes y nadie lo niega, no puede afirmarse con total rotundidad que son la causa directa del TEA. Lo único que sabemos con certeza de los factores biológicos es que el cerebro de una persona con TEA es diferente de una persona que no lo tiene, lo cual no quiere decir necesariamente que sean la causa, una variable moderadora. Incluso si hablamos de diferencias cerebrales, ningún cerebro es igual a otro ni desde el nacimiento, menos aún cuando la historia de aprendizaje juega su papel, reforzando unas conexiones y desechando otras. Además, un cerebro infantil, cuya plasticidad es mucho mayor que la de un adulto, está sujeto a constante cambio por la influencia del ambiente.

Por tanto, consideramos que lo mejor es dar importancia a los déficits o problemas diversos que presente cada individuo en concreto, sin centrarnos en etiquetas ni líneas rojas. Ante todo, se trata de personas que presentan dificultades en una serie de aspectos, sean los que sean, y es nuestro deber como profesionales atenderlos y ayudar en todo lo que podamos, tal y como haríamos con cualquiera que cruce las puertas de nuestra consulta.

Intervención multidisciplinar

Los trastornos del espectro autista son muy variados en su forma. Cada persona que lo presenta muestra unos síntomas muy diferentes a otros niños con el mismo diagnóstico o “etiqueta”. Esto hace muy complicado generalizar un tratamiento a toda la población afectada y nos hace replantearnos la importancia de estudiar cada caso individualmente, con sus propias demandas y dificultades, atendiendo de este modo de forma totalmente individualizada a cada niño, teniendo en cuenta su entorno y sus propias características.

Para ello, los psicólogos utilizamos el análisis funcional, una herramienta que sirve para entender por qué el niño/a repite ciertas conductas y no aprende otras y qué pautas o herramientas son las más adecuadas para su caso en particular.

La vigilancia y detección precoz serán clave a la hora de guiar nuestro trabajo. Debemos fijarnos en señales de alarma ante un posible caso de TEA como las que se muestran a continuación:

Tabla 1. Señales de alarma para iniciar el estudio de un posible Trastorno del Espectro Autista (Mulas et al., 2010)

Durante la propia intervención es necesario primar el respeto y autonomía del niño. Nuestra finalidad como profesionales del ámbito, es la mejora de su calidad de vida y bienestar. Por ello es necesario adaptar nuestras propias expectativas y las de los propios padres, eliminando así ideas inadecuadas sobre el proceso e incluso sobre el propósitosu de la intervención. Además del diagnóstico precoz (Mulas et al., 2010), es necesario el manejo por parte de los profesionales de protocolos de derivación a centros de desarrollo infantil y atención temprana (CDIAT), ya que a través de ellos conseguiremos un programa detallado de atención temprana e intervención (Millá y Mulas, 2009).

El trabajo desde atención temprana versa sobre (Millá y Mulas, 2009):

1. Recolección de datos sobre la historia de desarrollo del niño.
2. Trabajo interdisciplinar por parte de los profesionales clínicos a través de la observación e intervención directa. En este aspecto, los profesionales trabajan en las áreas de desarrollo que presentan diferencias según las competencias requeridas para la edad del niño. Estudian su adecuación en:

• Competencia de habilidades sociales
• Comunicación y lenguaje
• Juego
• Comportamiento y flexibilidad mental

En lo relativo a las actividades y tareas realizadas por el niño, es importante que el clínico tenga una serie de premisas para conseguir la atención e implicación del niño, como originalidad de las actividades, significación de las mismas y adaptación a sus características, estas deben adecuarse a su nivel evolutivo y cognitivo. Reforzar cada pequeño paso brinda especial importancia en niños con TEA.

La intervención debe contemplar una triple vertiente: niño, familia y entorno. A su vez, la participación de los profesionales, tiene que ser multidisciplinar y todas las partes tienen que estar coordinadas y participativas. Además, esta intervención será más efectiva conforme más se practiquen las pautas propuestas.

Los modelos psicoeducativos versan sobre la importancia de estos tres principios para el trabajo con el niño:

• Comunicación
• Estrategias de desarrollo y educativas
• Manejo de principios conductuales para paliar problemas tanto del comportamiento como del ambiente.

Por otra parte, López y García (2008) proponen adaptar el entorno del niño/a para ajustarnos al tiempo y al espacio en el que se maneja: la estructuración (disminuir los elementos distractores, orden,…), previsibilidad (anticipación de tareas, comportamientos, personas ante las que se vaya a enfrentar) y la coherencia donde tendremos en cuenta las fortalezas y debilidades del niño (Zalaquett et al., 2015) así como las expectativas tanto de los profesionales que participan desde los distintos ámbitos como de los padres a la hora de afrontar el tratamiento. Además, este trabajo requerirá una cooperación entre todos los implicados.

Cabe resaltar que el papel que tiene la atención temprana no acoge solo al niño que padece el trastorno en sí, sino que influye en su labor a los hermanos de los niños con TEA para que aprendan a manejar esta nueva situación donde hay que centrar sus expectativas (Millá y Mulas, 2009). Su trabajo se basará tanto en otorgarles un papel fundamental para el avance de su hermano en el tratamiento, es decir, dotarlos de responsabilidad, de pautas para saber gestionar el tiempo compartido, así como para mostrarles cariño. También se trata de ofrecer ayuda para estos hermanos que se encuentran desamparados, con dudas y ansiedades sobre qué le sucede a su hermano y por qué no se comporta como el resto de niños; lo que a él indudablemente le generará grandes preocupaciones y miedos. Lo que se pretende con estos programas es dotar a los hermanos de herramientas para el manejo de sus propios malestares.

Programas

Dentro de la bibliografía existente sobre la intervención en este trastorno se pueden localizar múltiples modelos enfocados desde distintas perspectivas: intervenciones psicodinámicas, biomédicas y psicoeducativas. Dentro de estas últimas encontraríamos intervenciones evolutivas, conductuales y basadas en terapias.

Las terapias biomédicas (como la modificación de pautas alimentarias o el uso de fármacos para atenuar algunos síntomas del trastorno como la naltrexona que es un antagonista opiáceo) o psicodinámicas (por ejemplo, la existencia de problemas de vínculo entre sus padres y el niño) no han mostrado demasiada eficacia en el tratamiento del autismo (Mulas y Ros-Cervera, 2010).

Como ya se ha mencionado anteriormente, desde hace unos años, se plantea la posibilidad de poder “enseñar” a los niños y niñas que padecen esta problemática, eliminando o disminuyendo sus conductas más alteradas o disfuncionales y sustituyéndolas por otras más adaptativas. En los últimos años, los procedimientos de tipo operante se han convertido en la alternativa fundamental para la educación y tratamiento de las personas con autismo; y después de la demostración de la escasa o nula eficacia de los enfoques más analíticos o “dinámicos”, influyendo de forma considerable en la concepción del niño con autismo como una persona educable y no solo como un problema psiquiátrico (Riviere, 1984).

Dentro de las llamadas intervenciones conductuales, podemos encontrar distintos programas como son: El programa Lovaas y el ABA o análisis aplicado a la conducta, tanto su forma tradicional como contemporánea. Además de intervenciones evolutivas como el “tiempo suelo (DIR)”, “educación en responsabilidad (RT)”, “Intervención para el desarrollo de relaciones (RDI)” y terapias combinadas: TEACCH, modelo Denver, Modelo SERTS, modelo LEAP.

En este artículo, hablaremos de un tipo de intervención de cada una de las dimensiones planteadas, y para ello se han seleccionado las siguientes metodologías que han resultado más eficaces. Por ejemplo, según el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (2014), terapias basadas en la metodología ABA han sido eficaces para incrementar las habilidades cognitivas.

El análisis conductual aplicado (ABA):

La metodología ABA se basa en en el empleo de los principios del aprendizaje para mejorar las habilidades, conductas o actitudes de los niños. Además, tiene en cuenta las interrelaciones que se establecen entre la conducta y el entorno de la persona. Por tanto, presupone que: modificando los elementos que influyen en dicha conducta problemática provocaremos un cambio en la conducta, que dará lugar a unas consecuencias ya sean positivas o negativas. Su objetivo es aumentar las conductas positivas, atenuar las conductas desadaptativas, mantener o generalizar determinadas conductas objetivo. Sobre todo, en actividades como las habilidades académicas o sociales o de la vida cotidiana.

El Modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children):

El modelo TEACCH es un programa de educación especial que se basa en la forma que tienen las personas con autismo de entender y aprender de la cultura y cómo es su pensamiento en base a ello. Estas distintas formas de pensar, darían lugar a diferencias individuales dentro del espectro. Para ello, el aprendizaje se lleva a cabo en múltiples entornos (familia, amigos y escuela). Sus objetivos se basan en: incrementar las habilidades motoras, la habilidades comunicativas, la percepción o el pensamiento.

Sus actividades incluyen diferentes áreas: Evaluación/diagnóstico, entrenamiento para padres, promoción de habilidades sociales o comunicación, entrenamiento del habla y búsqueda laboral (Mulas et al., 2010).

Se basa en:

• La estructuración del aprendizaje
• El uso de estrategias visuales mediante distintos materiales como por ejemplo, el uso de la agenda.
• Uso de la comunicación basado en imágenes, signos o palabras.
• Involucrar a los padres para que aprendan a utilizar los distintos materiales de forma que se pueda aplicar sin ayuda profesional.

El sistema de comunicación por el intercambio de imágenes (PECS):

Es una de las alternativas que podemos utilizar para mejorar las relaciones de comunicación entre los niños con TEA que no presentan lenguaje y su entorno. Para ello, el niño utilizará pictos o imágenes que estarán ubicados en una agenda. Su objetivo, es pedir ayuda o aquello que necesite de un adulto. Se basa en los principios de aprendizaje reforzando las conductas que el adulto quiere mantener. Una vez que la conducta se da por finalizada, el pictograma se tacha o se guarda de manera que desaparece de la agenda y el niño continúa con la siguiente conducta planeada.

Como ventaja, podemos destacar que el niño sabrá con antelación toda la planificación durante el día de modo que sepa cuales son sus rutinas. Conforme avanza el programa el niño irá adquiriendo más habilidades o autonomía.

Sin embargo, se podrían enumerar desventajas de este sistema de comunicación, una de ellas es la cantidad del número de pictos que deben tener los cuidadores para poder comunicarse de manera eficiente con ellos. Deberán llevar la agenda consigo en múltiples ocasiones.

Responsive Teaching (RT):

Consiste en una intervención programada para ser aplicada por los padres. Se trabajaría en tres niveles: cognitivo, comunicativo y socioemocional (Arroniz-Pérez, Bencomo-Pérez, 2018). Su objetivo se centrará en educar en la responsabilidad y fomentar el desarrollo de la autonomía (Olivares, 2007).

 Para terminar, creemos necesario hacer hincapié en que según los criterios de la Asociación Internacional de Autismo Europa (Fuentes-Biggi et al, 2006) las ayudas sociales son necesarias pero por sí mismas son insuficientes. Hay que fomentar la plena inclusión de las familias con personas afectadas de TEA para que las familias puedan afrontar las complicaciones que surgen por las personas con TEA. Así mismo, la sociedad debe estar concienciada de las dificultades que sufren en este trastorno, aceptar su diversidad y fomentar su bienestar.

Desde distintas instituciones internacionales, se reclama la importancia del “capital social” no solo físico sino también humano (establecimiento información, cooperación y conexiones que se establecen entre las personas). Si además se observa en este colectivo discapacidad, dichos problemas aumentan y en el caso del autismo, tienen afectado un área importante, como es la comunicación, que nos define como seres humanos y es difícil que se adapten de manera correcta en la sociedad.

Bibliografía

Alessandri, M., Thorp, D., Mundy, P., y Tuchman, R. F. (2005). ¿Podemos curar el autismo? Del desenlace clínico a la intervención. Revista de Neurología, 40 (1), 131-6.

Arroniz-Pérez, M. L. y Bencomo-Pérez, R. (2018). Alternativas de tratamiento en los trastornos del espectro autista: una revisión bibliográfica entre 2000 y 2016. Revista de psicología clínica con niños y adolescentes, 5, (1), 23-31.

Castillo, A. y Grau, C. (2016). Conductas disruptivas en el alumnado con TEA: estudio de un caso. ENSAYOS, Revista de la Facultad de Educación de Albacete, 31(2). Enlace web: http://www.revista.uclm.es/index.php/ensayos.

Fuentes-Biggi, J., Ferrari-Arroyo, M. J., Boada-Muñoz, L., Touriño-Aguilera, E., Artigas-Pallarés (2006). Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista de neurología, 43(7), 425-38.

López, S. y García, C. (2008). La conducta socioafectiva en el trastorno autista: descripción e intervención psicoeducativa. Pensamiento Psicológico, 2008; 4(10): 111-121.

Millá, M.G. y Mulas, F. (2009). Atención temprana y programas de intervención específica en el trastorno del espectro autista. Revista de Neurología, 2009; 48(2): 47-52.

Mulas, F., Ros-Cervera, G., Millá, M. G., Etchepareborda, M. C., Abad, L., y Téllez de Meneses, M. (2010). Modelos de intervención en niños con autismo. Revista de Neurología, 50 (3), 77-84.

Muñoz, J.A., Palau, M., Salvadó, B. y Valls, A. (2006). Autismo. identificación y atención temprana. Actas de Neurología Colombia, 2006; 22(2): 97-105.

Olivares, R.I (2007). Intervención educativa para la integración real de alumnos con TEA. Trabajo de Fin de Grado: Universidad Internacional de la Rioja: Murcia.

Zalaquett, F., Schönstedt, M., Angeli, M., Herrera, C. y Moyano, A. (2015). fundamentos de atención temprana en niños con trastornos del espectro autista. Revista Chilena de Pediatría, 2015; 86(2): 126-131.

Riviere, A. (1984). Modificación de conducta en el autismo infantil. Revista Española De Pedagogía, 42 (164/165), 283-316. Retrieved from www.jstor.org/stable/23764136

https://www.jstor.org/stable/23764136?read-now=1&seq=2#page_scan_tab_contents

Alumnas del practicum del MPGS de la Universidad Europea de Madrid y la Universidad Camilo José Cela (2019-2020)

Clara Alonso 

María Teresa Carrasco

Laura Peraza

Marta Rodríguez 

Belén Tonda